Jump to content

nifa
 Share

Recommended Posts

Hej! Jag har symptom som tyder på att jag kan ha skelleftesjukan: familjär amyloid polyneuropati.

Tror jag har rätt bra lchf sedan ett par år. Fast fötterna är som de har "skosulor" och blir lätt kalla. Ingen äggvita i urinen och och är mycket aktiv och lätt. 63 år. Någon som har något att säga om detta?

Med vänlig hälsning nifa

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Hej nifa, och välkommen till forumet :)

Det var ledsamt att höra att du har en så pass allvarlig sjukdom :(

FAP är en ganska ovanlig sjukdom tror jag, och kan tyvärr inte uttala mig så mycket om den.

Men en kolhydratfattig kost som håller blodsockret stabilt och "räddar" levern från en massa fruktos kan inte annat vara än bra, tror jag. Kanske du även ska tänka på att inte äta allt för mycket proteiner, för njurarnas skull.

En antiinflammatorisk kost som LCHF är, bör nog vara bra för både de organ som kan drabbas och även för de perifiera nerverna som drabbas av domningar och förlamningar.

Magen och tarmarna bör må bra av kokosolja och vattenlösliga fibrer i form av grönsaker, för att minska risken för förstoppning.

 

Jag vet inte om detta var till någon hjälp, men jag önskar dig all lycka till, och fortsätt vara aktiv :)

  • Like 4
Link to comment
Share on other sites

Hej och tack!

Ja det är så jag tänkt. Jag verkar ha allergisk reaktion mot kokosolja fast har istället bra nötfett från mina egna djur som bara får gräs och hö. Hur kan jag krydda det för att ha t ex som smörte? Genom att i huvudsak ha torkat kött istället för hårdare tillagning tycker jag också att proteinbelastningen blir mindre. Likaså har jag måttlig salthalt i den korv jag låter tillverka (ölkorv och ska nu gå vidare till salami). Jag hoppas också bli av med min allergi mot mjölkprotein och då kunna komplettera med smör ost och grädde. Vaxbönor tycker jag är bra för magen liksom även ganska tidigt skördade bondbönor. Jag känner också till möjligheten att använda lunelax. Det är inte helt lätt att vara utan de egna fina äpplena, vill gärna njuta av ett om dagen. Jag tänker också skaffa en velomobil för att förutom mycket folkdans och mycket rörligt arbete träna mig ännu mera.

Mvh

nifa

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Hej! Jag har symptom som tyder på att jag kan ha skelleftesjukan: familjär amyloid polyneuropati.

Tror jag har rätt bra lchf sedan ett par år. Fast fötterna är som de har "skosulor" och blir lätt kalla. Ingen äggvita i urinen och och är mycket aktiv och lätt. 63 år. Någon som har något att säga om detta?

Med vänlig hälsning nifa

 

Jag är bara en lekman och har inga kunskaper om sjukdomen ifråga mer än rent allmänt, men nog tror jag att lchf-mat är den bästa för alla människor, dock är det nog som Syster skriver att man ska begränsa proteinintaget - kanske. Säkert känner du till patientorganisationerna FAM och FAMY Norrbotten vad gäller denna sjukdom och där finns väl kunskapen och erfarenheten som bäst. Sverige är ett mörkt land och Norrbotten mörkast allra längst under året. Hur skulle det vara om patientorganisationerna ordnade resor till varma soliga länder i Europa? Kalla fötter borde bli varmare där. Solvitaminet D-vitamin och fiskleveroljan Möllers Tran kanske kan vara välgörande? Vad tror du om pengar från Postkodlotteriet - där finns många miljoner till resor till varmare länder för dig och andra?

Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

×
×
  • Create New...