Jump to content

Efterlysning EDS


Syster
 Share

Recommended Posts

Finns det någon här på forumet, eller har någon närstående, vän, arbetskamrat etc som har diagnosen EDS = Ehlers Danlos Syndrom. En bindvävssjukdom med huvudsymtom som överrörliga leder.

 

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom

 

. . . som har lust att berätta lite om symtom och mående :)

 

Nu är det ju tydligen en rätt så ovanlig diagnos, men verkar underdiagnostiserad, då man ibland sätter felaktiga diagnoser på människor med värkproblematik och trötthetssyndrom.

 

Men man vet ju aldrig, kanske det finns någon här med kunskap om detta :)

Link to comment
Share on other sites

  • 1 month later...

Väntar på att bli utredd, väntan är lång vid överrörlighetstypen... ofta över 1 år, är ju inte lika farlig som EDS av kärltyp tex. Fick diagnos fibromyalgi på 90-talet. Var ju den slaskdiagnos man satte på många smärtpatienter på den tiden nästan på rutin. Troligtvis beror mina långvariga smärtor pga att musklerna hela tiden jobbar med att hålla mig på plats så att säga. Det blir ju musklerna som får stå för stabiliteten av skelettet med överbelastning, uttrötthet både kropplsligt och till viss del mentalt som följd.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Väntar på att bli utredd, väntan är lång vid överrörlighetstypen... ofta över 1 år, är ju inte lika farlig som EDS av kärltyp tex. Fick diagnos fibromyalgi på 90-talet. Var ju den slaskdiagnos man satte på många smärtpatienter på den tiden nästan på rutin. Troligtvis beror mina långvariga smärtor pga att musklerna hela tiden jobbar med att hålla mig på plats så att säga. Det blir ju musklerna som får stå för stabiliteten av skelettet med överbelastning, uttrötthet både kropplsligt och till viss del mentalt som följd.

Vad bra att du ändå får bli utredd :)

Det verkar finnas många som kämpar med att få träffa en läkare som kan denna sjukdom.

Har du släktingar som är överrörliga?

Om du äter LCHF, har kosten haft någon positiv påverkan på dina smärtor?

 

Jag är lite nyfiken på det här, då min dotter utreds för detta, men man vill utesluta alla andra "åkommor" först, trots hennes enorma överrörlighet.

Link to comment
Share on other sites

Ja vi är/har varit en hel hög överrörliga i min släkt, min mamma är den första att bli utredd. På läkarens begäran ville hon att även döttrarna skulle utredas, därav min remiss. Har dock misstänkt i många år att det är det vi har.

Jag märker inte någon större skillnad vad gäller lchf och smärtor, men upplever en stor skillnad i ork och övrigt välmående med lugnare mage bland annat. :)

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

  • 3 years later...

4 år senare puttar jag i den här tråden. :) Hur gick det? Fick hon diagnosen? Jag har själv den och tycker att det borde finnas mer med EDS som äter LCHF (sökte på ämnet och hittade tråden). För mig gjorde kostbytet väldigt stor skillnad på smärtnivån. 

  • Like 5
Link to comment
Share on other sites

7 timmar sedan, enahel sade:

4 år senare puttar jag i den här tråden. :) Hur gick det? Fick hon diagnosen? Jag har själv den och tycker att det borde finnas mer med EDS som äter LCHF (sökte på ämnet och hittade tråden). För mig gjorde kostbytet väldigt stor skillnad på smärtnivån. 

Nej, hon fick diagnosen hypermobiliseringssyndrom, överrörlig med andra ord, i de flesta leder. Hon mår nog också bäst på LCHF, men har nu kommit i den åldern att hon flyttat hemifrån och börjat plugga på universitet, och då går det ju som det går med kosten :( Men hon försöker i alla fall, ibland  :) 

  • Like 5
Link to comment
Share on other sites

Ok. Jag har aldrig riktigt listat ut skillnaden mellan hyper och EDS, förutom ärftligheten. Känns lite som att hyper diagnosen har ännu mer med kosten att göra eftersom den har ökat riktigt mycket på senaste tiden, men det är bara en vild gissning. Tur att hon har support om hon senare blir sugen på att börja med LCHF iallafall. :) Det var min mamma  som introducerade mig med, hon har också EDS, men det blev så att jag var ensam om att fortsätta med det. :) Men jag är väldigt glad över den introduktionen!

 

  • Like 5
Link to comment
Share on other sites

7 timmar sedan, enahel sade:

Ok. Jag har aldrig riktigt listat ut skillnaden mellan hyper och EDS, förutom ärftligheten. Känns lite som att hyper diagnosen har ännu mer med kosten att göra eftersom den har ökat riktigt mycket på senaste tiden, men det är bara en vild gissning. Tur att hon har support om hon senare blir sugen på att börja med LCHF iallafall. :) Det var min mamma  som introducerade mig med, hon har också EDS, men det blev så att jag var ensam om att fortsätta med det. :) Men jag är väldigt glad över den introduktionen!

 

En av skillnaderna är att man med EDS förutom överrörligheten ofta har en speciellt mjuk hud och även sköra blodkärl. Men om jag inte minns fel så finns det 4 olika typer av EDS, vilka skiljer sig på just påverkan av blodkärlen.

  • Like 4
Link to comment
Share on other sites

Jop. Sköra blodkärl är en av typerna. Och sammetshuden primärt en annan, men hör ihop lite med alla. Överrörligheten en tredje. Men bra med blåmärken kanske är en sak som skiljer. Man har inte livsfarligt sköra blodkärl på alla typer av EDS, men jag tror att alla har otroligt lätt att få blåmärken. En annan sak som jag tror har förbättrats med kosten för mig nu när jag tänker efter. Förstår inte riktig fysiologin bakom det dock.. Lättare att förstå att om man tar bort inflammatorisk mat så blir man av med inflammation. :) 

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

  • 2 weeks later...
On 2019-01-23 at 10:44, enahel sade:

Jop. Sköra blodkärl är en av typerna. Och sammetshuden primärt en annan, men hör ihop lite med alla. Överrörligheten en tredje. Men bra med blåmärken kanske är en sak som skiljer. Man har inte livsfarligt sköra blodkärl på alla typer av EDS, men jag tror att alla har otroligt lätt att få blåmärken. En annan sak som jag tror har förbättrats med kosten för mig nu när jag tänker efter. Förstår inte riktig fysiologin bakom det dock.. Lättare att förstå att om man tar bort inflammatorisk mat så blir man av med inflammation. :) 

Vi är flera LCHF-are (antagligen många) utan EDS som har upplevt att vi inte längre har så lätt att få blåmärken. Själv har t o m svårt att få blåmärken efter några år med LCHF. Tror det kan ha att göra med att man får starkare och mer elastiska kärlväggar. En hypotes jag har är att att de friskare kärlväggarna är en av orsakerna till att vi får lägre blodtryck också- det är nog inte bara viktnedgången det hänger på.

  • Like 6
Link to comment
Share on other sites

9 timmar sedan, Inez sade:

Vi är flera LCHF-are (antagligen många) utan EDS som har upplevt att vi inte längre har så lätt att få blåmärken. Själv har t o m svårt att få blåmärken efter några år med LCHF. Tror det kan ha att göra med att man får starkare och mer elastiska kärlväggar. En hypotes jag har är att att de friskare kärlväggarna är en av orsakerna till att vi får lägre blodtryck också- det är nog inte bara viktnedgången det hänger på.

Blåmärken funderar jag inte så mycket på. Men blodtrycket har minskat (utan särskilt stor viktnedgång), och jag är inte svårstucken som jag var förr. Så jag tror på din hypotes, att lchf är bra för kärlen.

  • Like 5
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.

 Share

×
×
  • Create New...