Efterlysning EDS

[Syster]

Finns det någon här på forumet, eller har någon närstående, vän, arbetskamrat etc som har diagnosen EDS = Ehlers Danlos Syndrom. En bindvävssjukdom med huvudsymtom som överrörliga leder.

 

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/ehlers-danlossyndrom

 

. . . som har lust att berätta lite om symtom och mående

 

Nu är det ju tydligen en rätt så ovanlig diagnos, men verkar underdiagnostiserad, då man ibland sätter felaktiga diagnoser på människor med värkproblematik och trötthetssyndrom.

 

Men man vet ju aldrig, kanske det finns någon här med kunskap om detta

[Syster]

Jag "puttar" fram den här tråden lite

OM, det är någon som känner till detta och inte har sett den

[Peter B]

Jag "puttar" fram den här tråden lite

OM, det är någon som känner till detta och inte har sett den

Antagligen känner du till detta forum...

 

http://ehlers-danlos.egetforum.se/

[Syster]

Antagligen känner du till detta forum...

 

http://ehlers-danlos.egetforum.se/

Tack Peter

Det var guld värt, för jag har inte sett detta forum tidigare.

[Sanna Eriksson]

Väntar på att bli utredd, väntan är lång vid överrörlighetstypen... ofta över 1 år, är ju inte lika farlig som EDS av kärltyp tex. Fick diagnos fibromyalgi på 90-talet. Var ju den slaskdiagnos man satte på många smärtpatienter på den tiden nästan på rutin. Troligtvis beror mina långvariga smärtor pga att musklerna hela tiden jobbar med att hålla mig på plats så att säga. Det blir ju musklerna som får stå för stabiliteten av skelettet med överbelastning, uttrötthet både kropplsligt och till viss del mentalt som följd.

[Syster]

Väntar på att bli utredd, väntan är lång vid överrörlighetstypen... ofta över 1 år, är ju inte lika farlig som EDS av kärltyp tex. Fick diagnos fibromyalgi på 90-talet. Var ju den slaskdiagnos man satte på många smärtpatienter på den tiden nästan på rutin. Troligtvis beror mina långvariga smärtor pga att musklerna hela tiden jobbar med att hålla mig på plats så att säga. Det blir ju musklerna som får stå för stabiliteten av skelettet med överbelastning, uttrötthet både kropplsligt och till viss del mentalt som följd.

Vad bra att du ändå får bli utredd

Det verkar finnas många som kämpar med att få träffa en läkare som kan denna sjukdom.

Har du släktingar som är överrörliga?

Om du äter LCHF, har kosten haft någon positiv påverkan på dina smärtor?

 

Jag är lite nyfiken på det här, då min dotter utreds för detta, men man vill utesluta alla andra "åkommor" först, trots hennes enorma överrörlighet.

[Sanna Eriksson]

Ja vi är/har varit en hel hög överrörliga i min släkt, min mamma är den första att bli utredd. På läkarens begäran ville hon att även döttrarna skulle utredas, därav min remiss. Har dock misstänkt i många år att det är det vi har.

Jag märker inte någon större skillnad vad gäller lchf och smärtor, men upplever en stor skillnad i ork och övrigt välmående med lugnare mage bland annat.

[Sanna Eriksson]

Det är ju viktigt att få diagnosen då det bla kan påverka tänder, öka risker vid operationer både vad gäller dosering av tex lokalbedövning och för att suturera så det håller. Intuberar man en överrörlig kan man ju i västa fall "bryta" nacken av patienten.

[Totto]

Jag hörde nån nämna att höga nivåer prolaktin kan bidra till överrörlighet, är det nån som vet mer om det?

[enahel]

4 år senare puttar jag i den här tråden. :) Hur gick det? Fick hon diagnosen? Jag har själv den och tycker att det borde finnas mer med EDS som äter LCHF (sökte på ämnet och hittade tråden). För mig gjorde kostbytet väldigt stor skillnad på smärtnivån. 

[Syster]

7 timmar sedan, enahel sade:

4 år senare puttar jag i den här tråden. Hur gick det? Fick hon diagnosen? Jag har själv den och tycker att det borde finnas mer med EDS som äter LCHF (sökte på ämnet och hittade tråden). För mig gjorde kostbytet väldigt stor skillnad på smärtnivån. 

Nej, hon fick diagnosen hypermobiliseringssyndrom, överrörlig med andra ord, i de flesta leder. Hon mår nog också bäst på LCHF, men har nu kommit i den åldern att hon flyttat hemifrån och börjat plugga på universitet, och då går det ju som det går med kosten  Men hon försöker i alla fall, ibland   

[enahel]

Ok. Jag har aldrig riktigt listat ut skillnaden mellan hyper och EDS, förutom ärftligheten. Känns lite som att hyper diagnosen har ännu mer med kosten att göra eftersom den har ökat riktigt mycket på senaste tiden, men det är bara en vild gissning. Tur att hon har support om hon senare blir sugen på att börja med LCHF iallafall.  Det var min mamma  som introducerade mig med, hon har också EDS, men det blev så att jag var ensam om att fortsätta med det.  Men jag är väldigt glad över den introduktionen!

 

[Syster]

7 timmar sedan, enahel sade:

Ok. Jag har aldrig riktigt listat ut skillnaden mellan hyper och EDS, förutom ärftligheten. Känns lite som att hyper diagnosen har ännu mer med kosten att göra eftersom den har ökat riktigt mycket på senaste tiden, men det är bara en vild gissning. Tur att hon har support om hon senare blir sugen på att börja med LCHF iallafall.  Det var min mamma  som introducerade mig med, hon har också EDS, men det blev så att jag var ensam om att fortsätta med det.  Men jag är väldigt glad över den introduktionen!

 

En av skillnaderna är att man med EDS förutom överrörligheten ofta har en speciellt mjuk hud och även sköra blodkärl. Men om jag inte minns fel så finns det 4 olika typer av EDS, vilka skiljer sig på just påverkan av blodkärlen.

[enahel]

Jop. Sköra blodkärl är en av typerna. Och sammetshuden primärt en annan, men hör ihop lite med alla. Överrörligheten en tredje. Men bra med blåmärken kanske är en sak som skiljer. Man har inte livsfarligt sköra blodkärl på alla typer av EDS, men jag tror att alla har otroligt lätt att få blåmärken. En annan sak som jag tror har förbättrats med kosten för mig nu när jag tänker efter. Förstår inte riktig fysiologin bakom det dock.. Lättare att förstå att om man tar bort inflammatorisk mat så blir man av med inflammation.  

[Inez]

On 2019-01-23 at 10:44, enahel sade:

Jop. Sköra blodkärl är en av typerna. Och sammetshuden primärt en annan, men hör ihop lite med alla. Överrörligheten en tredje. Men bra med blåmärken kanske är en sak som skiljer. Man har inte livsfarligt sköra blodkärl på alla typer av EDS, men jag tror att alla har otroligt lätt att få blåmärken. En annan sak som jag tror har förbättrats med kosten för mig nu när jag tänker efter. Förstår inte riktig fysiologin bakom det dock.. Lättare att förstå att om man tar bort inflammatorisk mat så blir man av med inflammation.  

Vi är flera LCHF-are (antagligen många) utan EDS som har upplevt att vi inte längre har så lätt att få blåmärken. Själv har t o m svårt att få blåmärken efter några år med LCHF. Tror det kan ha att göra med att man får starkare och mer elastiska kärlväggar. En hypotes jag har är att att de friskare kärlväggarna är en av orsakerna till att vi får lägre blodtryck också- det är nog inte bara viktnedgången det hänger på.

[Effie]

9 timmar sedan, Inez sade:

Vi är flera LCHF-are (antagligen många) utan EDS som har upplevt att vi inte längre har så lätt att få blåmärken. Själv har t o m svårt att få blåmärken efter några år med LCHF. Tror det kan ha att göra med att man får starkare och mer elastiska kärlväggar. En hypotes jag har är att att de friskare kärlväggarna är en av orsakerna till att vi får lägre blodtryck också- det är nog inte bara viktnedgången det hänger på.

Blåmärken funderar jag inte så mycket på. Men blodtrycket har minskat (utan särskilt stor viktnedgång), och jag är inte svårstucken som jag var förr. Så jag tror på din hypotes, att lchf är bra för kärlen.