Hilma

Hjälp, jag ser ut som Mona Lisa - borde jag oroa mig?

Recommended Posts

I morse satte jag kaffet i halsen när jag läste på Svt Nyheter om Mona Lisa-sjukan, dvs Familjär Hyperkolesterolemi. Jag är 57, och för ca 20 år sedan dök det plötsligt upp flera stora gula klumpar i mina ögonvrår, samtidigt som jag började känna mig väldigt krasslig med buksmärtor och kramp i bröstkorgen. Läkarna sa bara att det berodde på stress, och att blodprover och ekg såg bra ut.

 

Under årens lopp har flera läkare noterat och påpekat min "Xanthelasma" i förbifarten, en av dem sa att hon skulle skriva en remiss för en laserbehandling för att få bort de gula knölarna "av kosmetiska skäl", men någon remiss dök aldrig upp. Vid något tillfälle nämnde en läkare att jag hade högt kolesterol och höga triglycerider, men någon medicin skrevs aldrig ut. Numera går jag nästan aldrig till läkare då de ändå aldrig bryr sig om hur jag mår.

 

Till saken hör att min mamma kände av sin kärlkramp redan i 40-årsåldern, men det tog säkert 15 år innan hon fick diagnos och mediciner för detta. Hon lyckades dock hänga sig kvar i livet i 40 år till, trots att hon var fettskrämd och levde på viktväktarmat, lättfil och lättmargarin. När hon dog såg läkarna att hennes hjärta var helt trasigt av flera tysta infarkter som hon inte sökt läkarvård för. Själv har jag också genomlidit många stunder av smärta i bröstet utan att söka hjälp. Ändå var mitt ekg bra när jag kollade för ett år sen.

 

Men jag hann bli rejält skakis av Svt:s artiklar i morse innan jag kollade mig i förstoringsspegeln (jag är rejält närsynt och har inte sett mig själv i ögonen på på säkert ett halvår :-)

 

Och döm om min förvåning, men fettknölarna har nästan försvunnit helt! Jag hoppas ju att det beror på att jag ätit LCHF i 18 månader, och att jag borde vara utom fara nu... Eller? Borde jag oroa mig ändå? Jag vill helst inte gå till doktorn, och jag vill inte knapra piller med biverkningar och tveksamma resultat. Men är det oansvarigt av mig att bara fortsätta med LCHF och hoppas på det bästa? Är det något jag borde äta mer av eller undvika?

 

Vad tycker ni?

 

http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/mona-lisa-forsta-kanda-fallet-av-arftligt-hogt-kolesterol

http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/sjukvarden-missar-tiotusentals-med-dodlig-arftlig-sjukdom

  • Gilla 3

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

I morse satte jag kaffet i halsen när jag läste på Svt Nyheter om Mona Lisa-sjukan, dvs Familjär Hyperkolesterolemi. Jag är 57, och för ca 20 år sedan dök det plötsligt upp flera stora gula klumpar i mina ögonvrår, samtidigt som jag började känna mig väldigt krasslig med buksmärtor och kramp i bröstkorgen. Läkarna sa bara att det berodde på stress, och att blodprover och ekg såg bra ut.

 

Under årens lopp har flera läkare noterat och påpekat min "Xanthelasma" i förbifarten, en av dem sa att hon skulle skriva en remiss för en laserbehandling för att få bort de gula knölarna "av kosmetiska skäl", men någon remiss dök aldrig upp. Vid något tillfälle nämnde en läkare att jag hade högt kolesterol och höga triglycerider, men någon medicin skrevs aldrig ut. Numera går jag nästan aldrig till läkare då de ändå aldrig bryr sig om hur jag mår.

 

Till saken hör att min mamma kände av sin kärlkramp redan i 40-årsåldern, men det tog säkert 15 år innan hon fick diagnos och mediciner för detta. Hon lyckades dock hänga sig kvar i livet i 40 år till, trots att hon var fettskrämd och levde på viktväktarmat, lättfil och lättmargarin. När hon dog såg läkarna att hennes hjärta var helt trasigt av flera tysta infarkter som hon inte sökt läkarvård för. Själv har jag också genomlidit många stunder av smärta i bröstet utan att söka hjälp. Ändå var mitt ekg bra när jag kollade för ett år sen.

 

Men jag hann bli rejält skakis av Svt:s artiklar i morse innan jag kollade mig i förstoringsspegeln (jag är rejält närsynt och har inte sett mig själv i ögonen på på säkert ett halvår :-)

 

Och döm om min förvåning, men fettknölarna har nästan försvunnit helt! Jag hoppas ju att det beror på att jag ätit LCHF i 18 månader, och att jag borde vara utom fara nu... Eller? Borde jag oroa mig ändå? Jag vill helst inte gå till doktorn, och jag vill inte knapra piller med biverkningar och tveksamma resultat. Men är det oansvarigt av mig att bara fortsätta med LCHF och hoppas på det bästa? Är det något jag borde äta mer av eller undvika?

 

Vad tycker ni?

 

http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/mona-lisa-forsta-kanda-fallet-av-arftligt-hogt-kolesterol

http://www.svt.se/nyheter/vetenskap/sjukvarden-missar-tiotusentals-med-dodlig-arftlig-sjukdom

 

Om jag var i dina skor skulle jag ändå kontakta en läkare. Det verkar ju som om du är på rätt väg (vilket ju är enormt glädjande) MEN just i det här fallet är det inte fel att hålla ett extra öga på kolesterolfördelningen och, om det behövs, svara med först och främst dietära anpassningar vad gäller främst fettkällor. 

 

Jag har läst på lite grann eftersom jag har en bekant med den här sjukdomen. (Inte för att hen lyssnar på mig men jag ville i alla fall veta...) Det jag har sett där är att det i många fall kan vara ett bra drag att luta sig mer åt fet fisk, nötter, avocado och högkvalitativa växtoljor och dra samman seglen en smula med mättade fetter. Med den informationen du får genom regelbundna kolesterolmätningar hos en läkare kan du ju själv avgöra vad som funkar eller inte. Statiner skulle jag också vara försiktig med, precis som du. 

 

Lycka till! :)

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

Du kan också göra kolesterol mätningar hos WeRLabs om du inte vill gå till läkaren men ändå veta vad du har för värden.

  • Gilla 3

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

Broccoli, du kan begära ut gamla provsvar från vårdcentral/företagshälsa/sjukhus. Och har ni den sjukdomen i familjen är det klokt att ta nya prover. Sedan kan du skriva dem här så får du vår samlade syn på det, med källhänvisningar och allt som det ofta är här. 

 

Vid provtagning ska du inte lita blint på läkaren, finns tyvärr en hel del läkare som gör farligt märkliga kolesterolbedömningar och omotiverade insättningar av statiner. 

 

Fint att det verkar bättre för dig på LCHF! 

 

Finns en norsk studie som visar att högre kolesterol är positivt för kvinnor och neutralt för män, och en studie visade att kroppen tog hand om TBC-virus bättre med kolesterolrik kost. Och så finns det studier som typ säger tvärtom. Man får välja vad man ska tro på. Jag själv har något högre kolesterol på LCHF än för fem år sedan. Men jag mådde inte bra då, och jag mår mycket bra nu... 

  • Gilla 1

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

Jag uppskattar alla tips, det känns faktiskt mer seriöst att få hälsoråd här på forumet än på vårdcentralen! Jag ska absolut beställa en hälsokontroll hos Werlab så jag får en ordentlig bild av hur mina värden ser ut, och jämföra med gamla prover. Stoscha, jag är glad för din skull och har gärna dig som förebild framöver - kan man äta sig frisk så gör jag hellre det än hoppas på vettig hjälp i Vårdlotteriet...

 

Tuva, jag förstod inte riktigt vad du menar med de mättade fetterna, ska jag minska eller öka intaget? Jag har ju undvikit den odlade laxen och kanske ätit litet för litet fet fisk och omega 3, men nu har jag hittat vildfångad sill från Nordostatlanten på Willys som jag ska prova framöver.

  • Gilla 5

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

Jag har oxkså haft en del gula klumpar i ögonen och mina har också torkat ut tlll små märken som inte längre stör nånting :)

Att det skulle bero på familjär kolesterolemi gäller inte för mig i allafall eftersom mina kolesterolvärden alltid varit ok

 

Hur ser dina värden ut egentligen?

Tolkar jag dig rätt i att läkarna egentligen aldrig sett nåt onormalt på dig?

  • Gilla 1

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

Jag har haft både gula fettfläckar både i och runt ögonen och högt kolesterol som med snart tre år med LCHF har förändrats. Fläckarna har försvunnit och kolesterolet har sjunkit. Läkarna tycker, trots att jag är röd i deras röd-gul-gröna kolesteroltabeller, att de inte behöver göra något eftersom alla andra värden är bra.

  • Gilla 3

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

Om du har FH.. så har du haft höga blodfetter hela livet i stort sett!

 

Om de stigit på senare år är det inte FH!

 

FH är antingen Homozygot eller heterozygot!

 

Homozygot betyder att man har två alleler som kodar för FH.. hetero således bara en!

 

Är man Homozygot så är det värst om man är av manligt kön samt medelålders.. överlever man medelåldern så verkar det sen inte vara någon större fara på taket.

 

Som Homozygot så debuterar man med svinhöga blodfetter redan i barnaåren.. heterozygoter som regel först i tonåren!

 

Xantelasma kan vara ett tecken på FH, att man är av asiatiskt ursprung eller något annat!

  • Gilla 3

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

Jag uppskattar alla tips, det känns faktiskt mer seriöst att få hälsoråd här på forumet än på vårdcentralen! Jag ska absolut beställa en hälsokontroll hos Werlab så jag får en ordentlig bild av hur mina värden ser ut, och jämföra med gamla prover. Stoscha, jag är glad för din skull och har gärna dig som förebild framöver - kan man äta sig frisk så gör jag hellre det än hoppas på vettig hjälp i Vårdlotteriet...

 

Tuva, jag förstod inte riktigt vad du menar med de mättade fetterna, ska jag minska eller öka intaget? Jag har ju undvikit den odlade laxen och kanske ätit litet för litet fet fisk och omega 3, men nu har jag hittat vildfångad sill från Nordostatlanten på Willys som jag ska prova framöver.

 

Mindre mättat fett och mer från omättade och fleromättade fettkällor av god kvalitet  (alltså inte livsmedelsverkets älskade sönderbearbetade växtoljor). Det är det jag har sett att man rekommenderar dem som inte på annat sätt får bukt med sitt LDL.

 

Men det är inte säkert att det behövs. Det kan ju tänkas att du äter på ett sätt som fungerar bra för din kropp redan nu. :)  Det vet du nog inte förrän du håller ett öga på din kolesterolprofil om det nu skulle visa sig att du har FH.. 

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

Jag uppskattar alla tips, det känns faktiskt mer seriöst att få hälsoråd här på forumet än på vårdcentralen! Jag ska absolut beställa en hälsokontroll hos Werlab så jag får en ordentlig bild av hur mina värden ser ut, och jämföra med gamla prover. Stoscha, jag är glad för din skull och har gärna dig som förebild framöver - kan man äta sig frisk så gör jag hellre det än hoppas på vettig hjälp i Vårdlotteriet...

 

Tuva, jag förstod inte riktigt vad du menar med de mättade fetterna, ska jag minska eller öka intaget? Jag har ju undvikit den odlade laxen och kanske ätit litet för litet fet fisk och omega 3, men nu har jag hittat vildfångad sill från Nordostatlanten på Willys som jag ska prova framöver.

Jag har helt gått över till den sillen du nämner. Supergod att steka som den är utan panering.

  • Gilla 1

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

Om du har FH.. så har du haft höga blodfetter hela livet i stort sett!

 

Om de stigit på senare år är det inte FH!

 

FH är antingen Homozygot eller heterozygot!

 

Homozygot betyder att man har två alleler som kodar för FH.. hetero således bara en!

 

Är man Homozygot så är det värst om man är av manligt kön samt medelålders.. överlever man medelåldern så verkar det sen inte vara någon större fara på taket.

 

Som Homozygot så debuterar man med svinhöga blodfetter redan i barnaåren.. heterozygoter som regel först i tonåren!

 

Xantelasma kan vara ett tecken på FH, att man är av asiatiskt ursprung eller något annat!

Zepp: Jag har inget asiatiskt påbrå, men däremot släktingar med "dåligt hjärta" som inte blev så gamla. Dessutom tror jag inte att svenska läkare kollade kolesterolvärdet på barn och ungdomar när vi växte upp, och högt kolesterol på en smal 35-åring var väl heller inget de funderade över.

 

Så här skriver svt i artikeln:

 

"...Senare tids forskning har visat att FH är mycket vanligare än man tidigare har trott. Nu räknar man att 1 på 200 har den. Det innebär att nästan 50.000 svenskar är drabbade. Men trots att sjukdomen alltså är lika vanlig som typ 1-diabetes, är den svenska sjukvården dålig på att hitta personer med FH.

 

”Vi har försummat sjukdomen”

I Nederländerna hittar läkarna drygt 70 procent av fallen och i Norge nära hälften. I Sverige hittar man mindre än 4 procent. Många svenskar har alltså en mycket allvarlig sjukdom utan att få rätt diagnos och adekvat behandling..."

 

 

Ganska typiskt svensk sjukvård m a o. Men jag tror nog som du att mina fettklumpar berodde på något annat, förmodligen att jag levde på fettfria grönsakstallrikar och proppade i mig bröd för att bli mätt :-)

  • Gilla 2

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

"Senare tids forskning har visat att FH är mycket vanligare än man tidigare har trott. Nu räknar man att 1 på 200 har den."

 

Det betyder att de fortfarande inte vet!

 

Och för att återgå till det Asiatiska spåret.. Xantelasma är vanligare bland asiater.. utan att de har FH, det betraktas som ett skönhetsproblem.

 

Och tas bort med laser.

 

Om det ständigt återkommer bör man så klart göra en hälsokontroll med lipidpanel för att utesluta det värsta.

 

Att man har manliga släktingar med hjärtproblem och som avlider i medelåldern är ett säkrare tecken än xantelasma!

 

Det gör väl inte dig lugnare men det finns andra lipidrubbningar som är vanligare än FH! :blink: 

 

Och som lök på laxen.. alla hjärtproblem handlar inte om lipidrubbningar heller!

 

Iomed att FH är ärftligt så bör dina föräldrar.. eller iallafall en av dem ha detta.

 

Att det ofta syns vid FH  är inte det samma som att det alltid beror på FH.

 

Läkare är bra att ha.. om man har vett att använda dem på rätt sätt!

 

Dvs de är experter på medicin.. men piller är inte lösningen på alla problem.. många gånger kan livstilsförändringar göra susen.

 

Speciellt i sådana fall där problemen är livsstilsrelaterade. :o 

  • Gilla 3

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

Jag är inne på samma grej som dig och Ravnskog!

 

FH är en dödlig sjukdom bara för några.. främst män mellan 30-40!

 

Bara det konstaterandet borde leda till att man söker andra förklaringsmodeller än kolesterol per se!

 

Nu råkar det vara som så att det finns läkemedelsbolag som säljer mykotoxiner (statiner) som kan nedbringa LDL några procent.. ungefär lika mycket som högt Glukagon kan göra!

 

Kruxet är.. att Statiner är en av nutidens främsta money makers.. medans högt Glukagon innebär att man blir tvungen att lägga om sin kost.. vad väljer du?

 

Högt Glukagon tenderar samtidigt att höja HDL.. som anses vara ett tecken på en fungerande lipidmetabolism.. iallafall ett gott tecken för det mesta!

 

Xantelasma är ett (1) tecken på FH, Asiatiskt påbrå, stigande ålder.. litta annat!

 

Asiatiskt påbrå är vad jag förstår ingen dödlig sjukdom där mykotoxiner hjälper.. däremot är stigande ålder en riskfaktor per se.. vem inbillade sig något annat?

  • Gilla 2

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

"Det jag har sett där är att det i många fall kan vara ett bra drag att luta sig mer åt fet fisk, nötter, avocado och högkvalitativa växtoljor och dra samman seglen en smula med mättade fetter."

 

Jag har läst att man ska vara försiktig med växtoljor på grund av det höga innehållet av omega 6. Ska man använda växtoljor så är raps- och olivolja, men det förbättrar inte balansen mellan omega 3 och 6. Mindre mättat fett? Jag är lite förvirrad nu...

  • Gilla 2

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

Högkvalitativ olivolja ör ok. Rapsolja en nödlösning när man behöver olja utan smak. Allt annat ska du undvika om det inte är t ex nötoljor för smaksättning eller så. Inget att bygga en kost på

  • Gilla 2

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

Hej Broccoli

 

Jag har granskat FH-litteraturen mera grundligt och kritisk än de flesta kardiologetr. Jag kan berätta att det är inte det höga kolesterolet, som gör att några få dör tidigt av hjärtinfarkt; det är för höga koagulationsfaktorer. Dessa ärvs av några få tillsammans med FH-genet och det är dem som dör av hjärtinfarkt. Om du har en förståndig läkare, be honom/henne om att kolla alla koagulationsfaktorerna. Är de normala, kan du vara lugn; då är det höga kolesterolet en fördel. Din läkare är välkommen att kontakta mig om han/hon har några frågor

 

Uffe

...som fyller 81 om några dagar och som själv har FH

Hej Uffe!

Vet du någon läkare som är villig att ta sådana prover?

  • Gilla 1

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

Hej Broccoli

 

Jag har granskat FH-litteraturen mera grundligt och kritisk än de flesta kardiologetr. Jag kan berätta att det är inte det höga kolesterolet, som gör att några få dör tidigt av hjärtinfarkt; det är för höga koagulationsfaktorer. Dessa ärvs av några få tillsammans med FH-genet och det är dem som dör av hjärtinfarkt. Om du har en förståndig läkare, be honom/henne om att kolla alla koagulationsfaktorerna. Är de normala, kan du vara lugn; då är det höga kolesterolet en fördel. Din läkare är välkommen att kontakta mig om han/hon har några frågor

 

Uffe

...som fyller 81 om några dagar och som själv har FH

Hej Uffe, och välkommen till forumet  :)

 

En liten fråga, hur behandlas en person med FH och för höga koagulationsfaktorer?

Har statiner en plats vid det tillståndet eller bör man behandla endast den rubbade koagulationen? Och med vad, Waran, Trombyl, Fragmin?

  • Gilla 1

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

Om man har ofördelaktiga koagulationsfaktorer, kan man vara hjälpt av gurkmeja, omega-3 och hyfsat intag av vätska? Detta håller väl koagulationen i schack. Och som vanligt är det väl en fördel att söka hålla systemisk inflammation nere (tarmhälsan och immunförsvaret), och se till blodkärlens elasticitet (k2-vitamin, fysisk aktivitet)? Då miniskar risken för ställen där blodet kan/måste koagulera antar jag. Jag har fått för mig det när jag läst runt, men det vore intressant att höra vad ni mer pålästa anser.

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

Hej Broccoli

Jag har granskat FH-litteraturen mera grundligt och kritisk än de flesta kardiologetr. Jag kan berätta att det är inte det höga kolesterolet, som gör att några få dör tidigt av hjärtinfarkt; det är för höga koagulationsfaktorer. Dessa ärvs av några få tillsammans med FH-genet och det är dem som dör av hjärtinfarkt. Om du har en förståndig läkare, be honom/henne om att kolla alla koagulationsfaktorerna. Är de normala, kan du vara lugn; då är det höga kolesterolet en fördel. Din läkare är välkommen att kontakta mig om han/hon har några frågor

Uffe

...som fyller 81 om några dagar och som själv har FH

 

Jag har ingen aning om hur man hittar en förståndig läkare, så jag förlitar mig på forum liknande detta, samt info på nätet från förståndiga experter som du. Det kan tänkas att jag har höga koagulationsfaktorer, eftersom sår och skador läker mycket snabbt på mig. Om jag fattat det hela rätt. Men jag försöker följa råden att hålla blodkärlen smidiga genom rätt kost och grönsaker rika på nitrit. Jag får hoppas att det räcker tills jag hittar en förståndig läkare :-)

  • Gilla 1

Dela detta inlägg


Länk till inlägg
Dela på andra webbplatser

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Gäst
Svara i detta ämne...

×   Du har klistrat in innehåll med formatering.   Ta bort formatering

  Only 75 emoji are allowed.

×   Din länk har automatiskt bäddats in.   Visa som länk istället

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.