Hjälp mej att rädda min dotters mjälte!

[Leva]

Det här blir mitt första inlägg i forumet. Jag känner mej smått desperat och vill gärna få hjälp av alla kunniga, gärna med vetenskapliga argument i denna sak.
 

Det gäller min dotter (23 år) som sedan i somras har trombocytopeni, en ganska ovanlig autoimmun sjukdom som innebär att hon har minskad mängd av blodplättar. Det upptäcktes i samband med att hon gav blod.   https://sv.wikipedia.org/wiki/Trombocytopeni 

Sedan dess har hon ätit kortison men så fort de försökt trappa ner dosen så försämras värdena. Någon bakomliggande sjukdom har inte hittats och sjukvården vet inte vad det beror på. Ibland blir patienterna friska spontant, ibland inte. Som nästa steg i behandlingen står att operera bort mjälten! Det "hjälper" i 3 fall av 4, eftersom det kan vara så att mjälten producerar antikroppar mot kroppens egna blodplättar. Jag tycker dock att det känns fruktansvärt att göra ett oåterkalleligt ingrepp innan man har provat om en enkel kostförändring kan hjälpa!
 

Jag har hela tiden tyckt att hon ska prova en strikt ketogen kost, inget mjöl, socker, juice, bröd, ris pasta, potatis för att se om det skulle kunna förbättra värdena, men hon har hittills inte velat för hon förstår inte hur det rent vetenskapligt skulle kunna hjälpa. Till saken hör att hon att hon pluggar på en teknisk högskola och är allmänt vetenskapligt lagd. Hon ser helt enkelt inte att det kan finnas någon mekanism som skulle göra att kosten kan påverka produktionen av blodplättar, eller produktionen av antikroppar mot blodplättar.

 

Hur äter hon då? Ingen läsk & godis, men bröd, pasta, mycket frukt, grönsaker och vegetariskt sedan något år. Hon äter havsmat (fisk och skaldjur) men inget kött.

 

Om någon känner till just den här sjukdomen och kostens inverkan på den så vore det intressant att höra om det, tips mottages tacksamt! Finns det annars någon som blivit hjälpt av kosten mot andra autoimmuna tillstånd, gärna blodrelaterade?

 

Eller kan någon bidra med argument för att kosten skulle kunna påverka mängden av blodplättar, så skulle jag bli väldigt tacksam.
 

Jag har själv varit kostintresserad de senaste 15 åren och försökt ta reda på vad som egentligen är bra och nyttigt att äta. Socker och godis försvann först, men sedan var det livsmedelsverkets råd med mellanmjölk, lättmargarin och mycket frukt vi höll oss till några år. Sedan dök lchf upp och mycket föll på plats, och sedan fyra år äter jag så.

[Erik 2]

Då ska hon läsa allt av Alessio Fasano, Harvard Medical School. Han och hans team kommer allt längre i att förklara att förmodligen alla autoimmuna sjukdomar börjar med att tunntarmen läcker pga interaktion mellan zonulin och gluten/gliadin. 

 

Han har också föreläsningar på youtube. 

 

Hon bör testa glutenfritt i minst 1 år och helst också mejerifritt (det finns misstankar om kopplingar mellan mejeri och i vart fall diabetes typ 1 (autoimmun)), men oklart om det i sin tur beror av en samtida påverkan från gliadin. 

 

 

Här en av alla länkar dock lite gammal rapport. http://jeffreydachmd.com/wp-content/uploads/2013/03/Leaky-Gut-Autoimmune-Diseases-Allesio-Fasano-Clin-Review-Allergy-Immunology-2011.pdf

 

Conclusions

The classical paradigm of autoimmune pathogenesis involving specific gene makeup and exposure to environmental triggers has been recently challenged by the addition of a third element, the loss of intestinal barrier function. Genetic predisposition, miscommunication between innate and adaptive immunity, exposure to environmental triggers, and loss of the intestinal barrier function secondary to dysfunction of intercellular TJ seem to be all key ingredients involved in the pathogenesis of autoimmune diseases. Both in CD and T1D gliadin may play a role in causing loss of intestinal barrier function and/or inducing the autoimmune response in genetically predisposed individuals.

 

http://physrev.physiology.org/content/91/1/151.long

 

[EVS]

Jag tänker också, att när det gäller kostbehandling av autoimmuna sjukdomar, är Terry Wahls värd att lyssna på. Hon är både läkare och forskare, har själv ätit sig så gott som symptomfri från sin MS, behandlar också patienter med samma kost. Hennes kostprogram (en speciell variant av paleo) är, om jag förstått det rätt, väldigt strikt och omfattande, till en början. Om det ger önskad effekt, kan dock vissa uteslutna livsmedel testas att läggas till igen. Det finns en del med henne på medlemssidorna, men hon har spelat in föreläsningar som ligger ute öppet på andra ställen också.

[lchfwinther]

Jag vet inget om nämnda sjukdom men att skära bort ett friskt organ för att kanske bli bra låter ju väldigt riskfyllt när man istället kan prova att läka kroppens autoimmuna sjukdom med LCHF. 

[Erik 2]

Jag vill också slå ett slag för The PaleoMom, Sarah Ballantyn, doktorerad med mycket gedigen akademisk karriär och egen erfarenhet av egna autoimmuna problem: suffered from over a dozen immune- and autoimmune-related diseases.

Läs om henne här:

http://www.thepaleomom.com/about-sarah-2

 

Sarah earned her doctorate degree in medical biophysics at The University of Western Ontario in 2003, at the age of 26.  Her doctoral thesis was titled “Progressive Liver Injury during the Systemic Inflammatory Response Syndrome:  Heme Oxygenase as a Therapeutic Target”. 

 

Jag följer henne på facebook och har läst hennes bok. Hon kan sina saker.

[Leva]

Tack så mycket för era svar! Ska se om jag kan förmedla era tips vidare. Jag är själv inte så vetenskapligt lagd, har svårt att komma ihåg och kunna förklara detaljer, jag förstår saker på ett annat sätt tror jag. Hennes far är bättre på det i så fall.
 

Men jag upprörs över att sjukvården vill "chansa" och operera bort ett frisk organ, det går ju inte att ångra sej sen om det inte hjälpte. De vet inte vad hennes låga värden ursprungligen beror på, ibland hjälper det att operera bort mjälten ibland inte.

Jag skulle önska att sjukvården satsade mer på kostbehandling, men först skulle det förstås behövas ordentlig forskning om vilken kost som är bra och mot vad. Istället är det mediciner och operationer som gäller.

[Molle]

Leva, jag instämmer i de råd du redan fått.

 

Jag vill också rekommendera en imponerande framgångshistoria, som jag faktiskt läste just idag. Det är en svensk man som har lidit svårt av Hidradenitis suppurativa, en plågsam autoimmun sjukdom. Han hittade en länk till The Paleo Mom och AIP på en LCHF-blogg, och bestämde sig för att prova. Redan på morgonen den tredje dagen märkte han en tydlig förbättring! Nu efter nio månader visar han en lista på stora förbättringar, även om han är långt ifrån frisk. 

 

Det är en mycket läsvärd historia: 

http://blogg.autoimmuneprotocol.se/aip/min-historia/

 

Vetenskapliga förklaringar är bra, men personliga historier har betydligt större tyngd, tycker jag.