En lång historia


stoscha

Recommended Posts

Hej Stoscha men framförallt Heja Stoscha!

Jag är inte så aktiv på forumet och läser mer än jag skriver men har alltid hyst ett gott öga till dig och prioriterat att läsa de inlägg du skriver. Det låter bra att ge cancern på käften! Igen, igen och igen! Buljongplanen låter också klok tycker jag. Kör hårt, och gör det som funkar för dig. 

Heja heja!

 

Jag har inte alls samma diagnoser och prognoser, men känner igen varje stavelse av vårdapparatstrul och väntan och kamp. Om det känns bra för dig så kan vi pma om det, om det kan vara skönt för dig att ventilera med någon som också har erfarenhet av systemets tungroddhet och bakgator.

Edited by Ostgoten
  • Like 4
Link to comment
Share on other sites

Du vet ju att LCHF ger ju alla läkare stora darren. Jag frågade honom om det skulle hjälpa att dra ner ordentligt på kolisar eftersom cancerceller äter socker. Det var det han menade inte skulle hjälpa.

Av smör får man skrumplever.

 

Jag har givit honom ett långt mail om vad LCHF egentligen är för nåt, eftersom jag misstänker att han inte är så insatt. Jag har sagt att jag inte kommer att ta bort LCHF, för då mår mitt hjärta taskigt i stället och att jag i alla fall dör om 10 år så jag hinner inte dö av skrumplever

 

Edit: Jag såg i min mailkorg att mailet till läkaren var raderat. OK, jag kan förstå det. De får så mycket konstigheter från alla möjliga knasbollar så de är väl tvungen att sanera hårt.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Jo jag vet att de har fel, men jag kan i alla fall säga att jag gör dem till viljes genom att byta ut det ena mättade fettet mot det andra. Dessutom har jag för mej att laurinsyra tar en genväg så levern inte blir inblandad. Jag tänkte ge den så mycket semester jag kan

  • Like 4
Link to comment
Share on other sites

Hej Stoscha, mycket tråkigt att du är sjuk. Hoppas att det blir bra ändå. Några kluringar från en amatör:

- MDS kan ge leverförstoring, kanske MDSen är orsaken till levercancern?

- MDS kan bero på fel i metyleringen? Läs här om hypometylerande läkemedel http://www.doktorn.com/artikel/allt-om-mds

- Fakta o råd kring metylering http://alpha-plus.se/metylering-halsans-pa-och-avfunktion/

- MDS minskar olika blodkroppar. http://www.doktorn.com/artikel/allt-om-mds

- MDS behandlas ibland med stamcellstransplantation http://www.doktorn.com/artikel/allt-om-mds

- "The researchers say fasting "flips a regenerative switch" which prompts stem cells to create brand new white blood cells, essentially regenerating the entire immune system." etc etc http://www.telegraph.co.uk/science/2016/03/12/fasting-for-three-days-can-regenerate-entire-immune-system-study/

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Vilken mottagning hör du till?

 

Du kan alltid själv ta kontakt med onkologen, det gjorde jag när ja vad det det hette, entero? nåt uppenbarligen saknade vett och min man hade fått diagnosen levercancer. Jag tyckte att onkologen i Visby var jättebra, de kunde sina saker och visste vad det handlade om.

 

Att det var jag som tog kontakterna berodde på att min man hade afasi.

 

Kämpa på! Oddsen är väl inte lysande men så länge det finns liv finns det hopp.

  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Tack alla. Jag fått turet att få tag på en läkare på mag-tarm nu som verkar vettig. De ska göra datortomografi också för att kolla metastaser i hela bukhålan och bröstkorgen. Därefter vet de vad de ska göra. Är det bara tumören i levern så går den ta bort enkelt. Det är väldigt sällsynt att man upptäcker så små levertumörer. Han trodde att en del av det som MDS orsakar kan bero på levertumören. De byter inte benmärg på gamla kärringar. Sånt är ju till för ungdomen. Jag ska träffa läkaren om en vecka efter nya blodprov. Hinner väl inte få DT före det

 

Hoppas det bara är cancer i levern, den klarar tydligen att man tar bort en bit. Håller tummarna för dig!

  • Like 6
Link to comment
Share on other sites

"Långtidsfasta reducerar ett enzym som heter PKA samt reducerar IGF-1 (tillväxtfaktor länkad till bland annat tumörutveckling). PKA är en nyckel-gen som måste switchas av för att stamcellerna ska börja regenerera, när den är avstängd börjar stamcellerna bygga upp hela immunsystemet på nytt samtidigt som gamla skadade immunceller städas undan."

http://martinajohansson.se/dag-3-av-5-min-langfasta/

Link to comment
Share on other sites

"Långtidsfasta reducerar ett enzym som heter PKA samt reducerar IGF-1 (tillväxtfaktor länkad till bland annat tumörutveckling). PKA är en nyckel-gen som måste switchas av för att stamcellerna ska börja regenerera, när den är avstängd börjar stamcellerna bygga upp hela immunsystemet på nytt samtidigt som gamla skadade immunceller städas undan."

http://martinajohansson.se/dag-3-av-5-min-langfasta/

Intressant men min MDS gör att jag har väldigt få vita blodkroppar. Undrar vad som händer om jag rensar ur de jag har i förväg... min benmärg är ju inte så pigg. Jag experimenterade med glycin efter att ha läst Martina vilket ju blev katastrof (fast det är ju tack vare den katastrofen som tumören upptäcktes så tidigt) men en frisk pigg ungdom funkar nog inte likadant som en skraltig kärring.
  • Like 1
Link to comment
Share on other sites

Här har vi en svensk som forskat på MDS sedan 80-talet http://ki.se/forskning/blodkroppar-som-inte-vill-mogna. Här nämns metylering och epigenitik, och även mitokondrierna - vilket för tankarna till Terry Walsh, http://tedxtalks.ted.com/video/TEDxIowaCity-Dr-Terry-Wahls-Min

Tack för länkar. Jag ska läsa dem så snart jag har en dator i närheten. Det är för jobbigt på telefon.

Jag googlade på MDS men bästa informationen fick jag när de bad att jag skulle vara med i deras databas för forskning.

http://nmds.org/Patient-informations/Swedish

Link to comment
Share on other sites

Intressant men min MDS gör att jag har väldigt få vita blodkroppar. Undrar vad såm händer om jag rensar ur de jag har i förväg... min benmärg är ju inte så pigg. Jag experimenterade med glycin efter att ha läst Martina vilket ju blev katastrof (fast det är ju tack vare den katastrofen som tumören upptäcktes så tidigt) men en frisk pigg ungdom funkar nog inte likadant som en skraltig kärring.

Om jag fattade rätt kunde fastan rensa bort de blodkroppar som inte fungerar och kickstarta tillverkning av nya. Men frågan är om det funkar i din situation, jag tänkte precis som du. Kanske nån expert och/eller nåt labbprov kan avgöra? Kanske börja med att ringa Eva Hellström Lindberg?

Link to comment
Share on other sites

Enligt min blodläkare finns det inget jag kan göra för att förändra nånting. Enligt MDS hemsida har man inte en susning om varför folk får sånt här helt oförhappandes. MDS som i mitt fall inte är så aggressiv, gör att jag hinner träffa mina barnbarn så länge att de kommer att minnas mej, känns inte så hemsk. Jag kommer att må bra ända tills den ger sej på de röda blodkropparna vilket den inte gjort än. Jag slipper dessutom mammas öde med 20 år som sjuk fattigpensionär. Jag kan gå vidare med flaggan i topp. Vad mer kan man begära!

  • Like 7
Link to comment
Share on other sites

Tack Xiro för länkarna. En av den gav mej i alla fall en ordentlig aha-upplevelse. Undrar på att min kristallsjuka aldrig vill gå över... den är inne på 6:e månaden nu, oavsett hur många Epleys manövrer jag gör, oavsett vilken tid på dygnet det är. Men yrsel är en av biverkningarna till MDS. Det hade jag missat - det var ju inte aktuellt när jag läste in mej för ett år sen.

Lite bekymmersamt om jag har undermetylering pga för mycket cystein. Det finns ju i äggula, lök, broccoli, brysselkål och paprika. Typisk LCHF-mat :-P.

Det är ingen läkare som mätt folsyra och cystein i mitt blod. Ska träffa min blodläkare i juni. Hon är mycket mån om mej men definitivt inte intresserad av kostfrågor.

B-vitamintillskott har jag funderat på redan förut. Tänk om jag skulle komma till skott nu? Fast jag får se upp med doseringen av B3 då... Hur man än vänder sej har man ändan bak.

Fasta har jag börjat med nu i mindre skala. Helt plötsligt blev jag mycket mer motiverad till det... undrar vad det kan bero på? ;-)

Jag kör ett ätfönster på 2 timmar, fast med buljong på mitten, men jag ska jobba på att få bort den också. Det ska bli spännande med blodproven i morgon om det syns nån som helst skillnad efter 4 dagars halvfasta. Min leverläkare sa ju att det var bara viktminskning som gjorde skillnad, men jag har ju varit viktstabil i 1,5 år (varierar 2-3 kg som mest) sedan jag tappade 10-13 kg.

Jag ska ta nya blodprov för en annan läkare om 14 dagar men leverproverna är samma. Ska bli kul om det syns nån skillnad då också.

Jag är mycket tveksam till längre fasta utan att kolla med min blodläkare. I och för sej är hon också av åsikten att ingenting jag gör hjälper, men hon borde kunna säga om det är direkt skadligt i alla fall.

Medicinering ska det mycket till om jag tar till. I alla fall inte utan att grundligt ha läst igenom biverkningslistan. Efter att ha lyckats slänga alla 11 piller om dagen som jag hade efter min kranskärlsoperation, vilka gjorde att jag verkligen kände mej gammal och sjuk, så föredrar jag verkligen alla andra metoder först. Jag tycker det känns bättre att ha liv i mina år än år i mitt liv.

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

Peter B. Jag tror också stenhårt på att försöka strypa tillgången till socker i kroppen så mycket som möjligt. Fast jag vet inte om jag är mogen för fakir i resten av mitt liv, faktiskt. MDS är ju egentligen inte nån riktig cancer... Cancer för mej är okontrollerad tillväxt. MDS innebär ju att stamcellerna inte orkar göra sitt jobb ordentligt, så bortsett från det här med att försätta kroppen i reparationsläge, vilket man ju tydligen gör redan vid 16/8, känns det inte som att man skulle åstadkomma nåt mer med extremdiet?

Levercancern och eventuella metastaser till den är ju en annan femma. Det är därför jag har börjat med ett ätfönster på bara 2 timmar nu, för att ge min stackars utschasade lever så mycket tid för återhämtning som möjligt. Nånstans har jag läst att de elakaste jäklarna klarar sej på det lilla socker som kroppen själv tillverkar ändå... Skulle det inte funka med operation eller att jag får återfall får jag ta mej en ny funderare. Enligt min leverläkare spelar det ingen roll... men som sagt - smör är ju också jättefarligt i deras värld... :-P

  • Like 4
Link to comment
Share on other sites

Tack Xiro för länkarna. En av den gav mej i alla fall en ordentlig aha-upplevelse. Undrar på att min kristallsjuka aldrig vill gå över... den är inne på 6:e månaden nu, oavsett hur många Epleys manövrer jag gör, oavsett vilken tid på dygnet det är. Men yrsel är en av biverkningarna till MDS. Det hade jag missat - det var ju inte aktuellt när jag läste in mej för ett år sen.

Lite bekymmersamt om jag har undermetylering pga för mycket cystein. Det finns ju i äggula, lök, broccoli, brysselkål och paprika. Typisk LCHF-mat :-P.

Det är ingen läkare som mätt folsyra och cystein i mitt blod. Ska träffa min blodläkare i juni. Hon är mycket mån om mej men definitivt inte intresserad av kostfrågor.

B-vitamintillskott har jag funderat på redan förut. Tänk om jag skulle komma till skott nu? Fast jag får se upp med doseringen av B3 då... Hur man än vänder sej har man ändan bak.

Fasta har jag börjat med nu i mindre skala. Helt plötsligt blev jag mycket mer motiverad till det... undrar vad det kan bero på? ;-)

Jag kör ett ätfönster på 2 timmar, fast med buljong på mitten, men jag ska jobba på att få bort den också. Det ska bli spännande med blodproven i morgon om det syns nån som helst skillnad efter 4 dagars halvfasta. Min leverläkare sa ju att det var bara viktminskning som gjorde skillnad, men jag har ju varit viktstabil i 1,5 år (varierar 2-3 kg som mest) sedan jag tappade 10-13 kg.

Jag ska ta nya blodprov för en annan läkare om 14 dagar men leverproverna är samma. Ska bli kul om det syns nån skillnad då också.

Jag är mycket tveksam till längre fasta utan att kolla med min blodläkare. I och för sej är hon också av åsikten att ingenting jag gör hjälper, men hon borde kunna säga om det är direkt skadligt i alla fall.

Medicinering ska det mycket till om jag tar till. I alla fall inte utan att grundligt ha läst igenom biverkningslistan. Efter att ha lyckats slänga alla 11 piller om dagen som jag hade efter min kranskärlsoperation, vilka gjorde att jag verkligen kände mej gammal och sjuk, så föredrar jag verkligen alla andra metoder först. Jag tycker det känns bättre att ha liv i mina år än år i mitt liv.

 

"ha liv i mina år än år i mitt liv"

 

Bra sagt, har själv tänkt i de banorna, men inte lyckats koka ned det till så få ord

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Får du äta surströmming?

 

I augusti är jag tänkt att äta både surströmming nypotatis och tunnbröd, så det så!

Lika som att jag kommer att äta sushi andra maj hos dottern i Belgien om de inte sytt in mej för operation då.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Jag har påbörjat att brodera en bonad med texten "Fyll inte livet med år utan åren med liv" men jag fyller visst inte mitt liv med broderi, så jag tror att det bara står "Fyll int" än så länge. Kan ju tolkas som en nykterhetsuppmuntran kanske?

Stoscha, du verkar ha många bra grejer på gång för dig. Hoppas att du får god utdelning därav. 

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

Alltså, jag bara älskar den här webbtjänsten att man kan se sin journal. Jag tog blodprov kl 9 i morse och redan nu kan jag läsa av provsvaren.

Om man inte visste bättre skulle ingen någonsin kunna räkna ut att jag har levercancer. Mina ASAT är t.o.m nästan normala. Det tror jag aldrig jag sett förut. Och ALAT bara lätt förhöjt. Alla andra värden de tagit ligger på grönt. Helt uppenbart är att min lever tycker om när jag fastar ordentligt. Och det bara efter 4 dagar!!! 

Får fortsätta med det då...

 

Om jag fattar det hela rätt så är det ingen indikation på att jag har cancer i bukspottkörteln. Det provet var långt under gränsvärdet (tycker jag det verkar som).

 

Slog upp noteringarna som min läkare skrivit förut också... Enligt den rankingen har jag 100% överlevnad om ett år och 80% om 5 år gällande levern.

 

Jag älskar internet :-)

Härligt Stoscha  :)   :)   :)

  • Like 3
Link to comment
Share on other sites

Alltså, jag bara älskar den här webbtjänsten att man kan se sin journal. Jag tog blodprov kl 9 i morse och redan nu kan jag läsa av provsvaren.

Om man inte visste bättre skulle ingen någonsin kunna räkna ut att jag har levercancer. Mina ASAT är t.o.m nästan normala. Det tror jag aldrig jag sett förut. Och ALAT bara lätt förhöjt. Alla andra värden de tagit ligger på grönt. Helt uppenbart är att min lever tycker om när jag fastar ordentligt. Och det bara efter 4 dagar!!! 

Får fortsätta med det då...

 

Om jag fattar det hela rätt så är det ingen indikation på att jag har cancer i bukspottkörteln. Det provet var långt under gränsvärdet (tycker jag det verkar som).

 

Slog upp noteringarna som min läkare skrivit förut också... Enligt den rankingen har jag 100% överlevnad om ett år och 80% om 5 år gällande levern.

 

Jag älskar internet :-)

 

Som sagt, Heja Stoscha!

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

Nu äääntligen har resultatet av datortomografin kommit. Att det ska ta 14 dagar att tyda såna bilder!!??

Och resultatet är att det inte alls är nåt fel på min lever egentligen... OK lite fettlever (som jag ju fixar till med rejäl fasta) annars mår den bra. Så jag slipper biopsin (skönt, för den har jag gruvat mej för).

Förstorad mjälte med en massa åderbrock i verkar inte heller som nåt man ska hetsa upp sej för, och de där utväxterna på bukspottkörteln var inte ens nämnda, så det är väl bara snälla cystor.

 

Den där tumören sitter troligen på binjuren istället, men väldigt nära levern. Eftersom jag inte har några som helst symptom som kan härröra sej till binjurar som mår dåligt så är det säkert inte någon aggressiv historia. Vissa av blodproverna brukar jag ta regelbundet i alla fall och de ligger inom normalen.

 

Binjurar tillhör Metabolmottagningen så nu får jag återgå dit. Min läkare där är inte världens snabbaste, så det lär nog ta ett tag innan han tycker han har tid att kolla på mej.

  • Like 5
Link to comment
Share on other sites

  • 4 weeks later...

Hihi, samvetsfråga... ja, jag ska regelbundet avlasta min lever ordentligt och se till att jag får in periodisk fasta som en del av min vardag.

Jag äter väldigt sällan frukost numera, och jag övar mej på att hoppa över lunchen också så ofta det går... men mat är ju så gott. Och jag gillar att laga mat också. Men kokosoljan påverkade ju inte levern så jag använder förstärkt buljong som stödmat.

 

Att jag ska sluta fuska har jag vetat länge och nu när jag har ett intressant jobb är det ju lättare.

  • Like 2
Link to comment
Share on other sites

  • 8 months later...

Jag har idag fått svar på varför jag gått omkring med yrsel i snart 1,5 år. Mina balansorgan på ena sidan är totalt utslagna och kommer så att förbli. Nu ska jag gå på balansskola för yrsel och balans är tydligen olika saker så det går att lära sej leva med det. Läkaren sa att jag visst kommer att kunna klättra på stegar igen... Skönt när man har hus. Det är så jobbigt att be sonen om allt.

Men mina älskade MBT dojor måste jag göra mej av med. Jag måste ha så stor kontaktyta som möjligt. Suck! Är det nån som behöver MBT i storlek 37? Jag har både träningsskor, sandaler och "finskor"

  • Like 5
Link to comment
Share on other sites

Den här historien är inte bara lång- den är kolossalt intressant också! Tack för att du hållit oss fortlöpande informerade.

 

Det jag ser som en röd tråd genom hela historien är din sakliga och jordnära hållning, och din aldrig sviktande optimism. Jag är benägen att tro att det i själva verket är optimismen som har räddat dig (givetvis understödd av LCHF och fasta). Grattis till din seger över ohälsan och en sjukvårdsapparat i snigelfart!

  • Like 6
Link to comment
Share on other sites

Join the conversation

You can post now and register later. If you have an account, sign in now to post with your account.
Note: Your post will require moderator approval before it will be visible.

Guest
Reply to this topic...

×   Pasted as rich text.   Paste as plain text instead

  Only 75 emoji are allowed.

×   Your link has been automatically embedded.   Display as a link instead

×   Your previous content has been restored.   Clear editor

×   You cannot paste images directly. Upload or insert images from URL.