Vad är det för sjukdom hon har? Läkarna är rådvilla, familjen också

[Smör-Olle]

Hej.

 

Detta är ett verkligt fall. Patienten är 62 år, diabetiker t1 sedan ca 40 år. Patienten äter inte LCHF.

 

Patienten, vi kan kalla henne Biggan, upplevde yrsel och snubblade lite då och då för ca 8 veckor sedan, säg början på maj 2016.

Sedan dess har dessa besvär blivit värre; musklerna lyder inte riktigt, men hon har inte haft någon värk.

Kristall i örat har uteslöts tidigt. Hon fick ett medel mot yrsel, det var dyrt men upplevdes som verkningslöst; hon fortsatte inte med det.

 

De sa att hon kan ha haft en mindre blodpropp, hon fick något blodförtunnande medel.

 

Det gick ganska snabbt från långsam, svag gång med rullator under ett par veckors tid, till rullstol. Mycket svårt att stå upp själv.

Biggan började se dubbelt på lite avstånd, vilket suttit i sen dess. Hon darrar och svajar både i ben, rygg och armar, det syns på bland annat handstilen, hon har lite svårt att skriva. Att luta sig tillbaka går bra, svårare att sitta upprätt utan ryggstöd.

De första veckorna verkade hon nedstämd, men på sistone har hon haft relativt gott humör. Humorn finns där, nästan mer skojfrisk än vanligt.

 

Hon har också blivit vimsig, långtidsminnet är bra, men vad som hänt under perioden hon varit sjuk nu, det är lite rörigt. Hon frågar om person X inte ska åka till Z-stad snart, men vet sedan länge, i vanliga fall, att det inte är person X utan person ZZZ som har ärenden i Z-stad. Hon är sedan ca 2 veckor inlagd på lasarett här i Sverige, men trodde en dag att hon var på semester i Helsingfors. D.v.s. hon blir lite förvirrad i vissa stunder, men kan föra ett vettigt samtal för det mesta.

 

En magnetröntgen utfördes, därefter kom ett brev från läkaren som konstaterade kärlförändringar i hjärnan. Vi anhöriga trodde detta var en typisk utveckling av det så kallade naturalförloppet, att kärlen fräter sönder p.g.a. högt socker. Ingen läkare sa något om detta.

Biggan blev hemskickad, och efter några veckors frustration ringde hon 1177 och undrade vad som skulle hända härnäst. 1177 begärde in henne på akuten (!), därefter har hon varit inlagd.

 

En ny magnetröntgen utfördes, då syntes inga spår av de tidigare nämnda kärlförändringarna, vården gissade att detta berodde på att patienten inte legat still under röntgen p.g.a. darrningar/skakningar.

Problem med hjärta (EKG, och andra undersökningar har utförts) uteslöts också tidigt.

Ingen tumör.

 

Nu ligger hon på avdelningen för neurologi, och fick göra lumbalpunktion för att se på ryggmärgen. Inget resultat.

Endoskopi med kamera nere i magen häromdagen, visade på bakterier (fått penicillin nu) och begynnande magsår, som troligtvis inte har något med de stora besvären att göra.

 

 

Kortisonbehandling (hög dos) sen 3 dagar, med skyhögt blodsocker (20 mmol/l) som resultat. Får sockerfri vetebulle och potatismos till lunchen. Läkarna tycks inte veta vad de letar efter, eller vad de hoppas på att endoskopi eller kortisonbehandling ska ge.

 

Jag antar att jag hoppas på att den samlade anekdotiska erfarenheten med mera här på forumet kanske kan skramla fram några vettiga tankar kring det här. Finns det någon som känner igen det som Biggan går igenom? Jag tror att jag fått med allt.

 

Tacksam för svar.

 

 

 

 

 

 

 

 

[Trollmormor]

Nej, jag kan inte säja att känner igen det så här på rak arm. Däremot reagerade jag på dom är meningarna: "Kortisonbehandling (hög dos) sen 3 dagar, med skyhögt blodsocker (20 mmol/l) som resultat. Får sockerfri vetebulle och potatismos till lunchen."  Hur kan man ge sockerfri vetebulle och potatismos till nån som redan har för högt blodsocker????

[Trollmormor]

Glömde fråga hur medicineringen ser ut? Statiner?

[Smör-Olle]

Ja hon tar Simvastatin och någon blodtrycksmedicin också sen ett par år.

[Tor H]

Simvastin er nok ganske farlig

:

https://www.nrk.no/norge/advarer-mot-kolesterolmedisin-1.7053368

 

Når det er så ille at det amerikanske legemiddelverket føler seg nødt til å advare mot det, så er det rimelig ille

[Trollmormor]

Jag är ingen expert. Har ingen medicinsk utbildning. Men jag har läst mycket av det NIsse Simonsson skriver om Simvastatin och det är nåt jag aldrig skulle ta. Det är ett riktigt rävgift. Nisse har en Facebooksida. Titta gärna där om du har Facebook. https://www.facebook.com/nisse.simonson?fref=ts

[Xiro]

Tror det är akut läge att leta läge för att upphöra med statinerna. Komplett kolesterolprovtagning inkl apo. Dröjer det skulle jag överväga sätta ut statinerna på eget bevåg. Följa upp blodtrycksmedicineringen är nog också bra i detta läge.

 

Antar att halskärlen inte behöver röntgas med tanke på redan gjorda kärlundersökningar, men inte säker.

 

Med tanke på årstid, inläggning, blodtrycksmedicin och vårdmat är det nog läge att få kollat elektrolyterna också. Är det svårt att få till kan ni försöka bjussa på en nypa oraffinerat salt då och då för att se om det ger nåt positivt.

 

Hoppas patienten klarnar snart och överväger testa liberal icke saltsnål LCHF för blodsockret och blodtrycket.

[Smör-Olle]

Tack för svaren hittills.

Hur upphör man med statiner, ska de sättas ut sakta eller kan man sluta tvärt?

Finns det någon standard?

[stoscha]

Jag tvärslutade med mina. Och med tanke på den digra listan av biverkningar kan jag tänka mej att det gör skillnad

[Trollmormor]

Min moster slutade också tvärt. Biverkningarna försvann efter några veckor

[Xiro]

Min pappa tog simvastatin och blev så dålig att han fick läggas in. Tror han slutade tvärt och efter en vecka kunde han gå igen...

[Zepp]

Min mor tvärslutade oxå tvärt med Statiner.. symptomen avtog nästan på några dagar!

 

Numera så tvärvägrar hon att mäta kolesterol.. tycker jag är litta dumt men förstår henne iomed att de satte in statinerna på de värdena!

 

Utiallafall.. äldre behöver väldigt sällan statiner (mykotoxiner).. resten av toxinerna kan de gått få från den industriella högprocessade maten man köper i vanliga affärer/får från hemtjänsten!

 

Numera så bor min mor på äldreboende.. det är en lisa för själen dels för mig dels för henne, iomed att hon slipper vara ensam, dels så får hon folk omkring sig som hon måste interagera med, dels så är där personal som iallafall kollar att hon lever och mår bra!

 

Statiner är gifter, och bör helst sättas in i medelåldern på personer av manligt kön som lider av den jävligt sällsynta åkomman Familiär Hyperkolesterolemi.. de kan då möjligen överleva fram till nästan pensionering!

 

Kan man få fäder att överleva tills barn blir vuxna och mödrar klarar sig själva så kan det ha någon nytta!

 

Nu så är jag lixom inte tvärsäker på att det hjälper med att utesluta statiner,, det kan dock vara värt ett försök?

 

Folk dör som flugor på min mors boende.. man kommer lixom inte dit fören man behöver.. och man står i kö tills någon annan dött.. de flesta dör iomed att de är 90+.. av all cause mortality!

[Trollmormor]

Kan man inte bli vimsig och snurrig av för högt blodsocker?  

[Fnutt]

Statinspåret är intressant!

En annan sak värd att kolla upp är vad som står i boken "Wheat belly"av William Davis:

Neurological impairment—There are neurological conditions associated with gluten exposure that we will consider in greater detail later in the book. There is a curiously high incidence (50 percent) of celiac markers among people who develop otherwise unexplained loss of balance and coordination (ataxia) or loss of feeling and muscle control in the legs (peripheral neuropathy).32 There is even a frightening condition called gluten encephalopathy, characterized by brain impairment with headaches, ataxia, and dementia, eventually fatal; abnormalities are seen in the white matter of the brain by MRI.

[Xiro]

Statiner är gifter, och bör helst sättas in i medelåldern på personer av manligt kön som lider av den jävligt sällsynta åkomman Familiär Hyperkolesterolemi.. de kan då möjligen överleva fram till nästan pensionering!

Kolesterolgurun Uffe Ravnskov säger ju att även vid familjär hyperkolesterolemi (FH) är det inte kolesterolet som är problemet utan personer med FH oftare har ärftligt förhöjd risk för blodproppar. Han rekommenderar därför koagulationsutredning för dessa personer, men inte statiner väl? Och den lilla inflammationsdämpande effekten som statiner ibland sägs ge, är den värd biverkningarna? Jag är övertygad om att man istället bör stilla inflammation på naturlig enkel väg.

[Xiro]

Första tecknen på högt blodsocker är ökad törst och urinering, men:

 

"Det är även vanligt med trötthet av högt blodsocker. Även försämrad uppmärksamhet och koncentrationsförmåga förekommer, sannolikt via påverkan på hjärnan. Ett annat symptom man kan känna av är dimsyn, alltså att man ser suddigt. Detta kan bero på att linsen i ögat sväller upp då den tar upp socker som suger åt sig vätska. Det blir då svårt att se på håll, man blir mer närsynt. Detta går relativt snabbt över om blodsockret blir normalt igen."

http://www.kostdoktorn.se/diabetes/hogt-blodsocker

[Vivisfaxarn]

Davis bok finns på svenska. Heter brödberoende. Alla kan inte läsa svåra texter på engelska!

[The Biochemist]

En fråga man kan fundera på är vad sjukvården har svårt att testa som passar in på symptomen? Prion sjukdommar dyker upp i mitt huvud men de är väldigt sällsynta.

 

Rent statistiskt borde det ha att göra med befintligt sjukdom eller medicineringen av den. Det är det vanligaste.

 

Ungefär som när ett mord begåtts är det oftast nån i bekantskapskretsen som gjort det. Men de fall som är svåra att klara upp är det ofta någon helt annan utan kopplingar till offret.

[Zepp]

Kolesterolgurun Uffe Ravnskov säger ju att även vid familjär hyperkolesterolemi (FH) är det inte kolesterolet som är problemet utan personer med FH oftare har ärftligt förhöjd risk för blodproppar. Han rekommenderar därför koagulationsutredning för dessa personer, men inte statiner väl? Och den lilla inflammationsdämpande effekten som statiner ibland sägs ge, är den värd biverkningarna? Jag är övertygad om att man istället bör stilla inflammation på naturlig enkel väg.

 

Grejen är.. att det möjligtvis är män i medelåldern med vad allt detta innebär som skulle kunna ha någon nytta utav de toxinerna!

 

Utiallafall.. om fadern lever tills barnen och modern klarar sig själv så kan man räkna med att de kommer att ha en chans i livet!

 

Nämenaltså.. jag är en av Uffes största fan.. en helt annan sak är om personer med FH har nytta av att tillsätta toxiner.. eller om deras efterkommande  har fördel av detta?

 

Har man FH så är det troligvis en jävla skit.. dels för en själv.. dels för barnen och partnern.. iomed att man tenderar att dö tidigare av CVD.. oavsett hur man äter/lever!

 

Huruvida mykotoxiner kan förlänga denna tid man har med nära och kära.. är fotfarande omtvistat.. enligt statistiken från Statinmånglarna själva så kan man få 3-4 dagar extra!

 

Jisses.. käka mögelgift och lev 4 dar extra i bästa fall!

[Syster]

Har man kollat och uteslutit Borrelia och TBE?

 

Hur ser infektionsproverna ut som sänka, CRP och vita blodkroppar? Och Temp?

Har man tagit en Proteinfraktion?

Har hon varit utomlands eller på annat sätt utsatts för parasitsjukdomar?

[Smör-Olle]

Hej på er.

Tack för era svar, förslag och tankar i detta ämne. Läkarna säger att allt, symptom och LP-provsvar, tyder på att hon har den ovanliga sjukdomen Creutzfeld-Jakobs disease, som bokstavligt talat bara 1 på miljonen får. Sannolikt har hon månader eller bara veckor kvar. Tråden kommer inte längre följas eller uppdateras av mig.

Sköt om er.

mvh

Olle

[The Biochemist]

Aj, det är tyvärr en prion sjukdom :-(

Så tråkigt att höra.

[Xiro]

Testat att sluta med statinerna?

 

Jag vet inte hur säker diagnosen verkligen är, hoppas det finns hopp.

 

Martina Johansson nämner Creutzfeld-Jakobs här http://martinajohansson.se/molekylar-mimikry/ - om jag förstår det rätt så kan det vara värt att prova utesluta mjölkprodukter samt mat med gluten.

 

Verkar som att de centrala påstådda förutsättningarna för sjukdomen finns hos många men det är bara en liten del som verkligen utvecklar sjukdomen - det tar jag som möjligt tecken på att dessa personers motståndskraft/försvar har någon brist. Frågan är då hur man stärker motståndskraften. Jag gissar att sluta med statiner, gluten och mjölkprodukter kan göra stor skillnad i detta. Säkert finns mycket mer som har potential.

 

(Angående mjölk är det pastöriseringen som ställer till proteinernas form. Och A2-mjölk kan vara väsentligt bättre.)

 

Ps. Oavsett om man slutar med statinerna eller ej kan det vara värt att fundera på antiinflammatoriskt såsom omega 3 och gurkmeja, samt att minska omega 6. Det verkar ju vara infektionen i hjärnan som Creutzfeldt-Jakobs ger som slutglitigt skapar skadorna. Vitamin D är också viktigt för att immunförsvaret ska fungera korrekt.

[The Biochemist]

Prioner är tyvärr de mest destruktiva smittämnen vi känner till. Det går inte fixa med lite ändringar i kosten. Om du har obotlig cancer, ebola och aids samtidigt har du tyvärr större chans att bli friskt än om en prionsjukdom startat. Det är den trista verkligheten. Prioner är smittämnen som helt saknar genetiskt matrial (DNA eller RNA) vilket man för bara några decenier sedan trodde var omöjligt. Stanley B Prusiner, läkare och professor i biokemi, som upptäckte dessa på 80-talet dumförklarades som en pajas av läkare världen över. Idag har han ett nobelpris i medicin på hyllan hemma. Enligt många skulle han även ha ett nobelpris i fred också. Hade han inte upptäckte hur prionerna fungerar hade vi inte kunnat stoppa galna kosjukan och sannolikt hade vi omedvetet kontaminerat vår planet till den grad att stora delar av mänskligheten hade slagits ut. Och allt detta startade för att vi inte lät djuren fortsätta gå på gräsbete (de blev smittade av utfodringen). 

 

Det krångliga med prioner är att de stöter till vissa av våra proteiner och får dem att ändra den tredimentionella strukturen. Den nya strukturen de får är tyvärr termodynamiskt mer stabil än den korrekta strukturen. Det betyder att det inte på ett enkelt sätt går få dem till att återgå till den friska strukturen. Ty, alla kemiska processer i kroppen är underkastade termodynamikens lagar. Det är som att få ett vattenfall att rinna baklänges. Det går emot naturlagarna då gravitationen drar vattnet nedåt på samma sätt som termodynamikens lagar styr åt vilket håll en kemisk reakton går.

 

Något som kan ha en viss effekt är cellens egen städningssystem (autophagy). Cellen har förmåga att städa upp missvecklade proteiner. Astemizole är ett läkemedel som stimulerar autophagy och som i råttförsök nyligen förlängde livet vid smitta av prionsjukdom. Vet ej om det testats på människor med prionsjukdom. Andra ämnen som stimulerar cellen till storstädning är melatonin och resveratrol. Den starkaste storstädningen vi kan göra krävs dock inga läkemedel för, i själva verket inget alls, ren fasta. När man väl utvecklat symptom är det förmodligen för sent och kanske klarar kroppen inte längre av några dagars fasta. Men gör man det i förebyggande syfta så vet man att kroppen städar upp bland defekta proteiner och sannolikt skulle även prioner åka med ut i denna storstädning. 

[Xiro]

Jag är ute på djupt vatten, men fortsätter. Xenofagi är den autofagi som tar hand om infekterande partiklar. Mot t ex tuberkulos sägs xenofagi väsentligt. Finns en studie där gruppen som fick mat med mycket kolesterol fick bra resultat mot tuberkulos. Gruppen som fick mat med fyra ggr mindre kolesterol klarade tuberkulosen mycket sämre. Att ha/få tillräckligt med kolesterol tänker jag mig då relevant för all xenofagi, och då borde man vara hjälpt av att sluta med kolesterolsänkande behandling såsom i det aktuella fallet. Detta i kombo med välövervakad fasta och andra smarta val som redan nämnts kanske har viss potential?